כנסים

להיות בחזית הידע בתחום רפואי צומח ומרתק

משרד הבריאות מארח בישראל את הכנס הבינלאומי של החברה הבינלאומית למחלות נדירות (ICORD), בשיתוף משרד הבריאות

15.10.2019, 10:45

ההערכות המדברות על כ-8% מהאוכלוסייה אשר סובלים ממחלה נדירה כלשהי, מעלות שאלות לגבי הכלים העדכניים והמעטפת הנכונה לטיפול במחלות נדירות באופן האפקטיבי ביותר.

הכנס הבינלאומי של ICORD, החברה הבינלאומית למחלות נדירות, המתקיים השנה בישראל, בשיתוף איגוד הגנטיקאים הרפואיים בישראל, מאפשר לקבל מידע חדש ועדכני בנושא, ישירות מהמומחים העולמיים במגוון תחומים רפואיים, טיפוליים וקהילתיים.

כיום ידועות מעל 7,000 מחלות נדירות ברחבי העולם, כאשר בכל שנה מתגלות מחלות חדשות, בעקבות התקדמות הטכנולוגיה ודרכי האבחון. על פי ההערכות, כ-8% מהאוכלוסייה סובל ממחלה נדירה כזו או אחרת.

שיעור החולים בישראל גבוה מהממוצע בעולם המערבי, ולכן, אם ההתייחסות עד היום למקרים אלה היתה כמקרים נדירים ביותר, היום קיימת ההבנה שטיפול במחלות נדירות הוא חלק מהשירות אותו נדרשים לספק רופאים, אחיות, חוקרים ומטפלים. בישראל קיים ידע נרחב באבחון, טיפול, מחקר ופיתוח טכנולוגיות מתקדמות בתחום המחלות הנדירות.

מחלות נדירות מערבות כמעט את כל אברי הגוף ומערכותיו: החל מהכליות, הריאות ועד מערכת העצבים המרכזית. לכן, כל רופא, ראשוני מתחום רפואת הילדים והמשפחה ועד ליועצים במגוון תחומים, יכולים למצוא עניין בתחום.

בעשורים האחרונים, המודעות למחלות נדירות עלתה משמעותית. יתרה מכך, שיתוף הפעולה הבינלאומי בתחום הלך והשתפר עם השנים. עם זאת, עדיין קיימים עדיין צרכים מסוימים לחולים ומשפחותיהם שאין להם מענה מיטבי.

משרד הבריאות למען החולים במחלות נדירות ובני משפחותיהם

בשנים האחרונות קידם משרד הבריאות מספר צעדים משמעותיים במטרה לספק את הטיפול הראוי בחולים במחלות נדירות ובמשפחותיהם.

ב-2015 הוגשו המלצותיה של ועדה של משרד הבריאות, שכללו הקמה של רשם ארצי למחלות נדירות, אשר יאפשר מעקב מסודר ברמה הלאומית. הרשם קיבל את המימון הנדרש ומצוי בתהליכי הקמה. בנוסף, הוחלט על הקמת מרכז מתמחים, הוספת תקציב לביצוע בדיקות גנטיות, והקמת צוות בין-משרדי לקידום זכויות חולים במחלות נדירות והנגשתן לציבור החולים והמשפחות.

הכנס העולמי בתחום מחלות נדירות לשנת 2019 - השנה בישראל

ישראל נבחרה לארח את הכנס העולמי ה-14 למחלות נדירות ותרופות יתום של ICORD, החברה הבינלאומית למחלות נדירות, שהוא אחד הכנסים החשובים בעולם בתחום המחלות הנדירות.

הכנס יתקיים בשיתוף איגוד הגנטיקאים הרפואיים בישראל וזהו הישג משמעותי לעולם הרפואה  בישראל ולמדינה בכלל.

הכנס יכלול הרצאות של אנשי המקצוע המובילים בעולם, מישראל ומחו"ל, שישתפו את הדרכים העדכניות והחדשניות ביותר למניעה, אבחון וטיפול במחלות נדירות נכון ל-2019. בין היתר, מגיעים לכנס מומחים עולמיים ברפואת ילדים, רפואת עור, אונקולוגיה, גנטיקה, מומחים להמטולוגיה, מומחים לאתיקה, אנשי סיעוד, מומחי תזונה ועוד.

לצד מושבים בנושא מניעה, אבחון וטיפול, ייערכו שולחנות עגולים בשיתוף קובעי מדיניות מהארץ והעולם בנושאים מגוונים. כמו כן, הכנס מארח גם פורומים ייעודיים בהשתתפות חולים ומשפחותיהם, שיוקדשו לעמותות ולמעטפת הטיפולית של החולים.

התמקצעות בתחום ומחויבות כלפי החולים לטפל בכולם

הכנס, אשר ייערך ב-11-13 בנובמבר במתחם לאגו, ראשון לציון, מהווה הזדמנות ייחודית ומרתקת עבור רופאים, אחיות, חוקרים, מטפלים מתחום מקצועות הבריאות, אנשי חינוך וטיפול בחינוך המיוחד, פסיכולוגיים ועובדים סוציאליים, להתמקצע בתחום שיש בו מעט ידע, על מנת לתת שירות טוב יותר לחולים ולמשפחותיהם.

נכון להיום, המטופלים נאלצים לעיתים לנהל בעצמם את מחלתם (להתרוצץ בחיפוש אחרי חולים כמותם ואנשי מקצוע שיודעים להתייחס למצב שלהם). אחת ממטרות הכנס היא לייצר שיפור והקלה על המטופלים בתהליכים המייגעים שהמטופלים נאלצים לעבור, בעזרת שיפור הידע והמיומנויות של אנשי מקצוע.

השתתפות פעילה בקידום נושא המחלות הנדירות היא הצהרה ברורה עבור המטופלים, באשר לרצון של הרופא או איש המקצוע ללמוד תחומים חדשים, בהם רב הנסתר על הגלוי. רכישת כלים טיפוליים בתחום המחלות הנדירות מעידה על המחויבות האישית לכלל אוכלוסיית המטופלים והקהילה, לרבות אלו החולים במחלות הנדירות ביותר.

איפה ומתי?

הכנס ה-14 של ICORD למחלות נדירות ייערך בין ה-11 ל-13 בנובמבר 2019 במרכז הכנסים לאגו, ראשון לציון.

משרד הבריאות החליט לתמוך בהשתתפות של אנשי מקצוע ישראלים ולסבסד את דמי הרישום לכנס.

הצטרפו אלינו – למען החולים ומשפחותיהם.

לתוכנית ולרישום ICORD - היכנסו>>

נושאים קשורים:  כנסים